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Wie leben Kinder mit zystischer Fibrose?
Autorin und Filmemacherin in Wien
Drehbuchstudium an der Wiener Filmakademie, freie Filmemacherin;
langjährige Radiojournalistin bei Ö1, danach Leitende Redakteurin bei NZZ.at, Bloggerin beim Standard.at und Kolumnistin bei der Tageszeitung Kurier.
Der 28. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten. Aus diesem Anlass schrieb Philip Bauer im "Der Standard" vor einem Jahr einen vielbeachteten Text über seine kleine Tochter Sarah, die an der seltenen Krankheit zystischer Fibrose leidet. Ein Bericht, der in seiner Intensität berührt und noch immer aktuell ist.
Am Anfang war ein Fersenstich. Ein Stich in die Ferse der neugeborenen Tochter Sarah, der Auffälligkeiten ergab. Dann folgte ein Schweißtest und schließlich das Gespräch in der Kinderklinik und die Gewissheit. Sarah gehörte zu einem der 25 Kinder in Österreich, die jährlich mit zystischer Fibrose auf die Welt kommen. Der Autor erzählt von den ersten Stunden nach der Diagnose, davon, was ihm die Ärzte geraten haben - "Lesen Sie nicht ziellos im Internet!" - und davon, was er schließlich getan hat. Ziellos im Internet gelesen.
Er erzählt vom Umgang des direkten Umfelds mit der Krankheit und davon wie es ist, wenn man als Vater gefragt wird, ob die Lebenserwartung des eigenen Kindes eingeschränkt ist. Zystische Fibrose ist nicht heilbar, aber gut behandelbar. Der Autor berichtet aus dem Alltag seiner kleinen Tochter, von ihrer Routine bei der Medikamenteneinnahme, den täglichen Inhalationen, ihren Übungen. Es ist ein berührender Text, den man immer wieder lesen kann. Weil er verständlich macht, wie es den Betroffenen und ihren Familien geht beim Kampf gegen eine seltene Krankheit.
Quelle: Philip Bauer derstandard.at
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